Come è nata la sua collaborazione alla realizzazione del Progetto Aba.co?
Il Progetto Aba.co nacque nel 2011 grazie al lavoro della Onlus Genitori e Autismo. Questa Associazione venne formata nel 2006 da un gruppo di genitori con lo stesso comune obiettivo di ottenere le cure necessarie per portare i propri figli fuori dallo spettro autistico. Si trattava di uno spettro in tutti i sensi, allora si sapeva ancora pochissimo, non esistevano terapie utili, la disinformazione regnava tra le istituzioni sanitarie nella latitanza totale delle altre istituzioni pubbliche.
Fummo tra i primi a far conoscere la terapia ABA a Roma e in Italia. I primi workshop ABA che organizzammo con specialisti d’oltre oceano furono letteralmente presi d’assalto da genitori di figli con autismo, operatori socio-sanitari, psicologi e terapisti per i quali si aprivano in quel modo numerose porte in senso terapeutico.
Nel 2011 aprimmo il Centro Aba.co. I primi 10 bambini iniziarono un intervento finalmente personalizzato secondo criteri scientifici. I bambini diventarono poi diverse decine nel corso di questi anni, con soddisfazione reciproca dei genitori e di chi, in cambio di nulla, aveva messo a disposizione questa importante risorsa.
Il suo ruolo e impegno all’interno del Progetto?
Personalmente nei primi anni di Aba.co mi sono occupato con altri soci della Onlus Genitori e Autismo degli aspetti organizzativi ed amministrativi. Ho partecipato alle selezioni dei terapisti insieme ai responsabili clinici e valutato centinaia di curricula.
Poi una volta che il Centro ha cominciato a marciare con le sue gambe e ad essere ben strutturato con una gestione ad hoc dovuta alla creazione della Cooperativa Aba.co, il mio impegno si è concentrato sul lavoro in ambito Genitori e Autismo essenzialmente per reperire fondi necessari alla gestione del Centro Aba.co e al fine di alleviare il più possibile le spese delle famiglie che partecipano al Progetto.
Perché una famiglia dovrebbe scegliere il Centro Aba.co sul territorio romano?
Non penso che il Centro Aba.co debba essere pubblicizzato. Purtroppo centri di questo tipo sono ancora piuttosto rari sul territorio per cui non esiste un problema di “concorrenza” con gli altri centri. Sono dell’idea che ce ne vorrebbero decine e decine per cercare di rispondere alle necessità di tante famiglie che quotidianamente ricevono una diagnosi di autismo.
Per rispondere comunque alla domanda credo che il Centro Aba.co abbia una qualità di lavoro riconosciuta. Si lavora sul bambino finché è necessario per cui non esiste un tempo limite oltre il quale indipendentemente dai risultati raggiunti il bambino smette di frequentare il centro. Inoltre la gestione cooperativistica fa sì che non ci sia scopo di lucro ma che l’eventuale “utile” venga reinvestito nelle attività a favore dei bambini. Questi credo siano due tratti distintivi del Centro Aba.co.
Descriva, al di là delle definizioni cliniche, cosa è per lei l’autismo e cosa vorrebbe le Istituzioni facessero a favore dei bambini affetti da questo disturbo!
L’autismo è una delle più grandi sciagure del nostro tempo. Senza addentrarmi sulle possibili cause e del perché questa patologia si stia diffondendo da trent’anni a questa parte con grande velocità, penso che le istituzioni sia italiane sia a livello mondiale stiamo facendo ben poco senza capire (per colpa o per dolo) che più il tempo passa senza intervenire più sarà difficile affrontare questa emergenza.
Il fatto che non ci siano se non in pochissimi casi strutture pubbliche che forniscano la terapia ABA è massimamente colpevole. E’ colpevole anche che non ci sia ad oggi nelle strutture sanitarie pubbliche e private alcuna formazione professionale sulle terapie di tipo ABA. E’ altrettanto colpevole che non ci sia possibilità di rimborso delle spese per terapia ABA se non affrontando cause giudiziarie lunghe e costose che condannino le ASL a tali rimborsi.
Continuando a sottovalutare l’emergenza autismo non rendiamo un buon servizio a tutti i bambini e alle loro famiglie che oggi e in futuro si trovano e si troveranno a fare i conti con questa grave problematica.
