PROGETTO DI EDUCAZIONE COMPORTAMENTALE (ABA) PER SOGGETTI NELLO SPETTRO AUTISTICO
Premessa
Il progetto educativo e di socializzazione “ABA.CO”, nasce dal lavoro e dalla forte determinazione di un gruppo di genitori di bambini ed adolescenti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Il progetto è stato pensato e realizzato dalla Onlus “Genitori e Autismo”, fondata nel giugno 2006 a Roma. Tale associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà civile e sociale, prodigandosi nella sensibilizzazione di istituzioni pubbliche e private sul tema del miglioramento della qualità di vita e dell’integrazione sociale dei soggetti affetti da Autismo.
Definizione del problema
Il disturbo dello Spettro Autistico si manifesta con la compromissione più o meno rilevante della gran parte delle aree di sviluppo, comportando un ritardo nella loro corretta evoluzione. Le aree maggiormente compromesse spaziano dalle abilità comunicative, sino ad arrivare a difficoltà di comprensione e di interazione sociale, quest’ultima particolarmente evidente. Al di là di una definizione sintomatologica che può apparire in qualche modo asettica, i più recenti dati statistici confermano l’inarrestabile progressione di questo devastante disturbo tra la popolazione infantile del mondo occidentale: 1 bambino colpito ogni 75/80 nuovi nati ed i dati attuali sono ancora in costante crescita. Nel corso degli anni la stima circa l’incidenza dell’autismo sulla popolazione italiana ha subito via via un notevole incremento, tanto da assumere, ad oggi, le caratteristiche di una vera e propria epidemia ingravescente.
Diverse pubblicazioni scientifiche internazionali hanno dimostrato come la tempestività diagnostica possa esser intesa come un elemento imprescindibile per ottenere, in seguito ad una adeguata terapia, un miglioramento delle abilità compromesse. Difatti oggi è già possibile ottenere una diagnosi precoce dettagliata anche su bambini a partire dai 18 mesi di vita, spingendo così le famiglie a trovare sul territorio nazionale dei servizi rispondenti alle esigenze dei propri figli. Purtroppo ciò che fornisce il territorio nazionale molto spesso risulta inadeguato o del tutto insufficiente per rispondere ai bisogni individuali sia del bambino autistico che della famiglia. Ciò che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente presso le ASL o Centri convenzionati sono prevalentemente ore di Neuropsicomotricità e Logopedia che, da sole, non forniscono il giusto supporto terapeutico a bambini affetti da autismo, tanto da risultare del tutto insufficiente.
Al contrario diversi studi hanno sottolineato come i bambini affetti da Disturbo dello Spettro Autistico necessitano di un intervento intensivo e quotidiano che permetta loro, tramite un adeguato metodo di stampo cognitivo-comportamentale, di apprendere più rapidamente ed in maniera efficace.
La letteratura scientifica internazionale afferma che:
• l’A.B.A. (Applied Behaviour Analysis) è attualmente uno tra i trattamenti più efficaci per migliorare le abilità dei soggetti colpiti da disturbo dello Spettro Autistico;
• l’efficacia di tale terapia risulta scientificamente provata a livello internazionale tanto da essere un intervento comportamentale raccomandato dalla NIMH (National Institute of Mental Health, Ente Istituzionale Statunitense per la Salute Mentale) per il trattamento dei soggetti affetti da autismo.
Ad oggi, il metodo ABA ,pur riconosciuto come il metodo più efficace, è attualmente interamente a carico delle famiglie perché privato. Inoltre sull’intero territorio nazionale le famiglie non sempre riescono a trovare delle risposte adeguate per i loro bambini, vale a dire Centri che erogano un servizio rispondente alle esigenze personali e che utilizzano un modello d’intervento di stampo cognitivo-comportamentale.
Alla luce di ciò , il progetto “ABA.CO” si propone come una guida per tutte quelle famiglie che necessitano di informazioni e di strumenti adeguati per aiutare al meglio i propri figli. Il progetto si prefigge anche di affrontare un problema di continuità terapeutica per i bambini che hanno raggiunto i 12 anni di età. Difatti ,molte famiglie con figli in età adolescenziale, vengono abbandonate senza ricevere un’adeguata offerta formativa e senza alcuna forma di continuità metodologica rispondente al metodo ABA-VB. Questo fa sì che i bambini apprendano e raggiungano degli obiettivi evolutivi sino al compimento dei 12-13 anni di vita, per poi arrestarsi e non progredire ulteriormente. Da un punto di vista clinico ciò è invalidante poiché ai ragazzi viene negata la possibilità di crescere e di realizzare il personale progetto di vita, che si propone di rispondere alle esigenze espresse dall’adolescente nonché futuro adulto. Inoltre si limiterebbe anche il diritto a vivere una vita autonoma e meno assistenziale.
Scopo generale
Il Centro ha come obiettivo quello di fornire un supporto multidimensionale rispondente ai bisogni sia della famiglia che del bambino. Ricorrendo al modello d’intervento ABA-VB di impronta cognitivo-comportamentale, il Centro si prefigge di incrementare le abilità deficitarie del bambino ed al contempo di intervenire nei contesti di vita, garantendo una continuità e coerenza metodologica. Il progetto trova il suo fondamento in una triade imprescindibile vale a dire centro-scuola-casa, poiché rappresentano i contesti di vita e di apprendimento per il bambino. Difatti il progetto prevede che il bambino venga seguito al centro, a casa e scuola da professionisti altamente specializzati nel metodo ABA-VB, garantendo così una continuità d’apprendimento nei vari ambienti ma soprattutto un modus operandi che sia condivisibile da tutti coloro che quotidianamente si rapportano con il bambino.
Beneficiari dell’intervento
Il progetto Aba.co è rivolto a bambini affetti da Disturbo dello Spettro Autistico nella fascia di età compresa tra i 18 mesi ed i 12 anni di vita, con la possibilità di presa in carico attuale sino a 12utenti giornalieri.
Modello d’intervento
Ingresso al Centro
Al fine di ottenere dati significativi per stilare un progetto educativo individualizzato, all’ingresso al Centro i bambini verranno osservati nei momenti ludici ed esaminati mediante valutazione strumentale (ABLLS-R o VB-MAP) per delineare il globale quadro evolutivo. Ottenute tutte le informazioni rilevanti, ed in seguito ad un colloquio con i genitori, il Supervisore Clinico delineerà il progetto educativo individualizzato rispondente ai bisogni personali.
Il Supervisore clinico stila il programma d’intervento prendendo in esame specifiche strategie educative rispondenti ai bisogni personali, che hanno come fine ultimo quello di favorire l’apprendimento del bambino. Le strategie prese in considerazione sono riconducibili ai vari contesti d’intervento come:
– Setting: l’adattamento dell’ambiente attraverso la strutturazione spazio-temporale, la prevedibilità nel tempo, la chiarificazione del compito e delle richieste, al fine di diminuire i problemi comportamentali e predisporre le condizioni di apprendimento;
– Programmi d’intervento: lo sviluppo di programmi individuali mirati al raggiungimento di obiettivi concreti e controllabili nelle aree funzionali e di sviluppo (imitazione, percezione, motricità globale, comprensione verbale, motricità fine, coordinamento oculo-manuale, area cognitiva e cognitiva-verbale) ;
– Promozione della comunicazione: insegnamento di strategie di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) mediante PECS, linguaggio dei segni LIS, trascrizione di parole, etc. Tale insegnamento avviene in seguito ad una valutazione specifica ed informale del linguaggio;
– Attività sociali: insegnamento graduale, sulla base di una valutazione individuale informale dei livelli di sviluppo delle abilità sociali, delle competenze sociali che porteranno il bambino ad apprezzare le relazioni con le altre persone. Si inizia a verificare ed a lavorare gradualmente, nel rispetto delle difficoltà individuali, sulla tolleranza della prossimità e del contatto con le altre persone;
– Incremento interessi ludici: aumentare gli interessi ludici del bambino, proponendo l’apprendimento di nuovi giochi seguendo i dettami metodologici ABA-VB e svolgendo attività di piccolo gruppo e/o gioco parallelo;
– Gestione tempo libero: si insegna la scansione della giornata (lavoro-riposo), e l’associazione di determinate attività con i corrispettivi luoghi. Si valutano poi le abilità del bambino in momenti di gioco libero individuale (colorare, puzzle, musica, videocassette o televisione, sfogliare o leggere libri etc.) e di gioco condiviso (giochi di società strutturati: carte, giochi di gruppo, palla), e si lavora sulla durata dello span attentivo e sull’autogratificazione nell’apprezzare l’attività come divertente;
– Autonomia personale: indispensabile l’insegnamento delle autonomie personali (pulizia personale e uso della toilette, uso delle posate e comportamento a tavola, vestirsi e svestirsi) attraverso la scomposizione del compito (task analysis), l’identificazione delle difficoltà individuali specifiche per svolgere il compito e la generalizzazione delle competenze acquisite in ambiente naturale.
Organizzazione
Il Centro prevede l’apertura dal lunedì al venerdì dalle ore 8:30 alle 18:30. La giornata al centro sarà suddivisa in 4 fasce orarie due mattutine e due pomeridiane. Ciascuna fascia oraria è composta da 2 ore d’intervento sul bambino, garantendo un rapporto one-to-one con i terapisti. Ciascuna delle 4 fasce orarie può contenere al massimo 3 bambini per un totale di 12 utenti giornalieri. Quindi ci saranno 3 terapisti per 3 bambini, per ciascuna fascia oraria.
Le due ore di terapia one-to-one saranno del tutto personalizzate e rispondenti ai bisogni individuali. L’intervento mira a sviluppare tutte le sfere evolutive tra cui quella ludica, incrementandone gli interessi e realizzando dei momenti di piccolo gruppo con gli utenti del Centro.
Il progetto “ABA.CO” propone il suo intervento educativo non solo al Centro, ma bensì in altri contesti di vita fondamentali per lo sviluppo del bambino come la scuola e casa, fornendo così un servizio educativo integrato. La triade centro-scuola-casa, permette la realizzazione di una rete sinergica e quindi un raccordo tra tutte le figure che si rapportano con il bambino. Da una rete educativa solida si possono ottenere una molteplicità di benefici quali: garantire una continuità metodologica nell’acquisizione dei contenuti, una coerenza d’intervento nella gestione di situazioni problematiche ed un supporto sul raggiungimento delle autonomie personali.
Coinvolgimento della famiglia
La famiglia sarà coinvolta attivamente ed informata costantemente sulle attività svolte dal proprio figlio. Sarà invitata a presenziare nei momenti di gioco, osservando e provando brevi sessioni ludiche. Ciò avrà lo scopo di incentivare i genitori a replicare dei momenti di gioco a casa con il proprio bambino, preservando così una coerenza metodologica. Inoltre ai genitori verranno consegnati dei supporti audiovisivi relativi alle terapie svolte dal proprio figlio, al fine di mantenere sempre attivo lo scambio di informazioni.
Coinvolgimento dei fratelli
Il progetto prevede dei momenti di coinvolgimento ludico con i fratelli dei bambini autistici che frequentano il Centro. Ciò avrà lo scopo di insegnare ai fratelli le modalità più adeguate per avvicinare e coinvolgere il proprio fratellino in un gioco. Questo training ludico, per i fratelli, assumerà le sembianze di un apprendimento incidentale e non accademico, poiché entrambi dovranno trarre piacere dallo stare assieme e dal gioco che in quel momento condividono.
Fornendo degli strumenti comunicativi adeguati a tutti i componenti della famiglia ,gli utenti che frequentano il centro potranno trarne beneficio apprendendo più rapidamente gli obiettivi evolutivi prefissati.
Risultati attesi
- Il miglioramento della qualità di vita dei bambini con autismo.
- Il miglioramento soggettivo della qualità di vita del bambino (maggiore serenità) attraverso la gestione e/o l’estinzione dei problemi di comportamento.
- Incremento dell’autostima del bambino mediante il successo raggiunto in compiti adeguati all’età di sviluppo e alle predisposizioni individuali.
- Il miglioramento oggettivo della sua qualità di vita (maggiore competenza) attraverso:
- il miglioramento delle prestazioni nelle aree di sviluppo (imitazione, percezione, motricità globale, motricità fine, coordinamento occhio-mano, prestazioni cognitive, abilità cognitive);
- aumento dell’autonomia personale;
- incremento delle capacità linguistiche, comunicative e sociali;
- la preparazione ad una vita adulta indipendente.
